Kadangi negali kvėpuoti, Justas gyvena su plaučių ventiliavimo aparatu, maitinamas jis tiesiai į skrandį per zondą. Berniukas visiškai nejuda, nevaikšto, nekalba, tik visai neseniai jis pradėjo judinti pirštelius. Tačiau vaiko mama Ilona Kirvelienė teigia, jog neleidžia sau palūžti, nes yra tų, kuriems dar blogiau.

Mūsų redakcija apie Iloną sužinojo gavusi jos laišką, kuriame moteris prašo pagalbos. „Esu Justo Kirvelos mama, kreipiuosi į Jus, visus gerus žmones, nes man labai reikalinga jūsų pagalba“,- rašė ji. Justas susirgo nežinoma neurologine liga, itin suintensyvėjusia po to, kai jis 2012 metais pateko į avariją, kurios metu buvo sužeistas berniuko plautis. Ligoninė iki šiol yra jų antrieji namai.

„Mes turėsime pradėti nuomotis kosulio asistento aparatą, kurio pagalba Justukas galėtų pradėti kosėti ir galbūt pats galėtų pradėti kvėpuoti. Jo nuoma mėnesiui kainuoja 900 litų, tačiau kiekvieną mėnesį mokėti tokių pinigėlių nepajėgsiu... nepajėgiu nupirkti ir naujo aparato, kuris Lietuvoje kainuoja 22 000 litų. Ligonių kasos nekompensuoja. Labai noriu padėti savo vaikui, todėl labai prašau Jūsų visų man padėti įsigyti šį beprotiškai svarbų ir reikalingą aparatą. Parašau visus paramos sąskaitos rekvizitus ir labai iš visos širdies dėkoju už begalinę pagalbą“,- rašo savo laiške Ilona. Ji teigia, kad jai brangus kiekvienas iš širdies duotas litas, kurį gali skirti geras žmogus. „Litas po lito ir gal pavyks mums surinkti reikalingą sumą“,- tikisi ji.

Nuvykę pas Justą, radome jį gulintį lovoje. Prijungtas prie aparato berniukas sunkiai švokštė, jam be perstojo trūkčiojo akių vokai, tačiau mama teigė, kad dabartinė jo būklė, palyginti su ta, kuri buvo prieš pusantrų metų, rodo didžiulę pažangą. „Jis turi pasveikti, jam turi būti kažkada geriau. Aišku, tai ne gripas, kad išgėrei aspirino ir praėjo, bet visą laiką taip nebus. Jei neturėčiau tokios vilties – tada jau nebeliktų nieko“,- kalbėjo Ilona. Tokių vaikų, kaip Justas, Lietuvoje iš viso yra dešimt.

Berniukas jau gimė ne toks kaip visi vaikai – jo galva dešinėje pusėje buvo užspausta. „Viskas jam buvo kitaip – kalbėjo vėliau, vaikščioti pradėjo vėliau, nesukaupdavo dėmesio. Kai buvo pusės metukų – labai pradėjo drebėti rankytės, septynerių – sutraukė ranką, kuri taip pat labai drebėjo. Abiem atvejais vykome į Kauną, medikai padarė tyrimus, tačiau ligos rasti nepavyko. Vieną kartą, grįžtant iš masažistės Šakiuose patekome į lemtingąją avariją,- pasakojo Ilona, švelniai glostydama sūnaus kojų pirštelius.

Po avarijos berniukui drebėjo ne tik ranka, pradėjo virpėti visas kūnas, kol, galiausiai, vieną spalio dieną Justas tiesiog nustojo kvėpuoti. „Išsikvietėme medikus, ir 208 dienas, lygiai septynis mėnesius gulėjome reanimacijoje“,- prisiminė Ilona.

Spalį bus dveji metai, kai berniukas pats negali kvėpuoti, o kuklus kambarėlis, kuriame gyvena, yra virtęs tiesiog reanimacijos palata. Čia stovi plaučių ventiliavimo aparatas, prie kurio prijungtas drėkinimas, yra deguonies gaminimo aparatas, seilių siurbiklis, monitorius, kuriame matomas širdies darbas ir kvėpavimas. „Turime ir visus reikalingus matuoklius, dažnai tikriname cukraus kiekį kraujyje, naudojamės ir kitais reikalingais aparatais, kurių mums reikia ir kuriuos kompensuoja ligonių kasa“,- teigė moteris.

Greta Justo lovos stovi moters fotelis, kuriame dieną sėdi, skaito sūnui, su juo kalbasi, o naktį – jį išsiskleidusi miega.

Ilona negauna jokių socialinių paslaugų, nes rajone nėra sudaryta sąlygų valstybinių institucijų darbuotojus pasamdyti prižiūrėti sunkiai sergančius vaikus, o paprasta socialinė darbuotoja padėti negali. „Aš labai norėčiau, kad atsirastų, kas galėtų su Justu pabūti bent valandą per parą“,- neslėpė moteris.

Ilona sako, kad dažnai bendrauja su onkologinėmis ligomis sergančių vaikų mamomis ir nedrįsta skųstis, nes mato vaikų, kuriems yra dar sunkiau. „Pasilygini su kitais ir sakai: „Ai, dar ta mano problema...“ Aišku, visko buvo, sėdi, nieko nenori, galvą nuleidi, bet susitaikai ir eini toliau. Sakau medikams: „Ačiū, kad nieko nerandat, bet blogai, kad mes ligos neturime“,- pasakojo Ilona.

Ji pastebi, kad vaikas labai jaučia jos nuotaikas. „Man buvo trišakio nervo uždegimas, nepadėjo vaistai, galvos nepakėliau, negalėjau prie jo prieiti. Žiūriu, aparatas rodo, kad jam jau širdies darbas suintensyvėjęs. Negaliu parodyti, kad man yra blogai, nes jeigu man blogai, tai ir jam blogai. Aš, pavyzdžiui, išvažiuoju pas moteriškę, kuri gyvena už kelių namų, pieno parsivežti. Viskas, jis jaučia, kad mamos nėra. Mama man jau skambina ir liepa greičiau grįžti, nes Justui blogai. Jis jaučia absoliučiai viską. Mudu tiesiog kaip vienas. Dar kai jis būdavo sveikas, sakydavo: „Mama, mes kaip kavalierius ir pana“, o dabar tuo labiau mes kartu“,- šypsosi Ilona.

Su sūnumi ji bendrauja užduodama jam klausimus, į kuriuos atsakydamas jis linkteli arba papurto galvą. „Mes skaitome žurnalus, turime knygų, vartome, žiūrime televizorių, kartais padedu kompiuterį. Labai mėgsta serialą „Moterys meluoja geriau“, einame į lauką. Tiesa, tik kai jaučiasi gerai. Jei savijauta bloga – nieko nesinori“,- kalbėjo Ilona, kuri sūnaus savijautą tiesiog išskaito iš akių.

Paklausta, ar nesvarstė apie galimybę vaiką ilgesniam laikui palikti ligoninėje slaugių priežiūrai moteris purto galvą. „Niekada apie tai net nepagalvojau. Niekada gyvenime vaiko neatiduočiau kitiems žmonėms. Tol, kol sveikata leidžia, būnu pati. Niekada nepalikčiau. Man gerai, kai jam gerai. Jei matau, kad normaliai jaučiasi – ir valgyti einu daryti, ir kambarius tvarkau, nuotaika pakyla. Taip ir kapstomės – po mažą žingsnį į priekį. Gal Justo sveikata pasitaisys, o jei ne, vadinasi, taip turi būti. Mes išeinam į lauką, Justas pajudina pirštą, juokiasi – mums jau gerai“,- pasakojo moteris.

 

Medikai
I. Kirvelienė negaili pačių šilčiausių žodžių Kauno vaikų ligų klinikos medikams. „Nesvarbu, ar tu ubagas, ar tu turtingas, - kiekvieno vaiku yra rūpinamasi taip pat.

Gydytojas Rimantas Kėvalas ligos pradžioje Justą buvo nufilmavęs ir šią medžiagą vežėsi į užsienį parodyti savo kolegoms. Deja, nei vienas nebuvo susidūręs su panašios ligos atveju. Manoma, kad Justo sutrikimas nėra genetinis, medikai neatmeta galimybės pasveikti.

Darbas
Dirbti I. Kirvelienė pradėjo, kai Justui sukako 9 mėnesiai ir dirbo tol, kol jis ėjo į darželį, vėliau moteris dėl sutrikusios vaiko raidos darbo turėjo atsisakyti, nes į mokyklą jis ėjo tik kelioms valandoms. Tiesa, nei rašyti, nei skaityti, nei skaičiuoti jis ten neišmoko, nors buvo aktyvus. Ilona išgyvena iš 1600 litų pašalpos, kurią beveik visą išleidžia sūnaus gydymui, finansiškai jai šiek tiek padeda mama.

Šeima
Justo biologinis tėtis šeimą paliko, kai vaikui buvo dveji metai. Jau šešerius metus moterį palaiko širdies draugas. „Be jo pagalbos Justą prižiūrėti vienai man būtų tiesiog neįmanoma, nes reikia ir pakelti, palaikyti, nuprausti. Reikia fizinės jėgos. Draugas norėtų vykti į užsienį, kad galėtų užsidirbti daugiau pinigų, tačiau išvažiuoti negali, nes be jo pagalbos mes neišsiverstume“,- teigė I. Kirvelienė.

Teismas
Aplinkiniai stebėjosi, kodėl moteris nepadavė į teismą vyriškio, kuris rėžėsi į jų automobilį, tačiau Ilona teigė, kad bylinėtis neturėjo nei laiko, nei noro, nei jėgų. „Širdyje pikta, tačiau yra aukštesnis teisėjas. Be to, aš jau nieko nepakeisiu, o visą tą laiką, kurį skirčiau važinėdama po teismus, aš geriau dovanosiu savo vaikui“,- kalbėjo moteris. Šiuo metu avariją sukėlęs vyriškis jau yra miręs.

 

Paramos sąskaitos rekvizitai
Parama teikiama per Kudirkos Naumiesčio bendruomenės centrą „Santaka“, (Dariaus ir Girėno g. 18, Kudirkos Naumiesčio m., Šakių r. sav.).
Juridinio asmens kodas 174824717
Paramos gavėjas nuo 2005.01.11
„Swedbank“ banko sąskaita LT167300010076230225.
(J. Kirvelos kosulio asistento aparatui).